مع اتساع تعريف التوحد، كان هناك دفع متزايد لإنشاء تشخيص جديد، يسمى التوحد العميق، لأولئك الذين يحتاجون إلى رعاية دائمة مدى الحياة.
السبب؟ لضمان أن يحصلوا على الدعم والخدمات التي يحتاجونها.
قالت جوديث أورسيتي، رئيسة تحالف التوحد العميق، إن الأشخاص في هذه الفئة يفتقرون الآن إلى العلاجات المناسبة والدعم وعدد كافٍ من مقدمي الرعاية المدربين لتلبية مستوى رعايتهم. كما أن الأغلبية العظمى من الأبحاث السريرية لا تشملهم.
قالت أورسيتي، التي يعاني ابنها البالغ من التوحد العميق: “إذا لم يكن لديك أبحاث، فلن تحصل على علاجات. لن تحصل على خدمات ودعم قابلة للتحقيق.” “هناك أشخاص عبر الطيف يحتاجون إلى دعم عالٍ ولكنه متقطع. الفرق مع سكاننا هو أنهم يحتاجون إلى رعاية دائمة.”
تزايدت معدلات التوحد لعقود، واثنان من الأسباب الرئيسية للزيادة، في تحول غريب، أبعد بعض التركيز عن مساعدة الأشخاص ذوي الاحتياجات المستمرة. أصبح تشخيص اضطراب طيف التوحد الآن واسع النطاق جداً، شاملاً العديد من الأشخاص ذوي الاحتياجات الداعمة المنخفضة. كما أن زيادة الوعي بالمرض ساعدت العديد من الأطفال على الحصول على تشخيصات أكثر مما كان عليه الحال في الماضي — ومعظم هذه الحالات تعتبر خفيفة نسبياً.
في الوقت نفسه، تقوم إدارة ترامب بالترويج لـ مزاعم غير مثبتة ومفندة حول ما يسبب التوحد، وهو ما يقول الخبراء إنه يعيق الجهود لفهم الحالة ويغذي المعلومات الخاطئة التي تهدد الصحة العامة، حتى مع ضخ المسؤولين المزيد من المال في البحث.
بشكل عام في الولايات المتحدة، يُقدر أن واحد من كل 31 طفلاً يعاني من اضطراب طيف التوحد.
يقدر الباحثون أن حوالي ربعهم لديهم “توحد عميق”، وهو مصطلح قدمته مجموعة من الخبراء، لجنة لانست، في عام 2021. يصف الأشخاص الذين يحتاجون إلى رعاية دائمة مدى الحياة، ولديهم مستوى معين من الإعاقة الذهنية ولا يتحدثون أو يتحدثون قليلاً.
في الماضي، قد تم تشخيص هؤلاء الأشخاص باضطراب التوحد – أحد الأنواع الفرعية الخمسة، إلى جانب متلازمة أسبرجر، لمحطة واحدة تسمى الاضطرابات التنموية الشاملة. ولكن في عام 2013، أزالت الجمعية الأمريكية للطب النفسي هذا التشخيص وأنشأت اضطراب طيف التوحد.
قراءات شائعة
بعض الأشخاص في مجتمع التوحد يعبّرون عن القلق من أن إنشاء تشخيص منفصل للتوحد العميق قد يقلل من التركيز على الطيف الأوسع واحتياجات الأفراد فيه.
دينا غاسنر، عالمة أبحاث كبيرة مصابة بالتوحد في جامعة دراكسل وأم لشخص بالغ مصاب بالتوحد يحتاج لدعم معتدل، قالت إنها تعاني من فكرة منح شخص ما لقب التوحد العميق. وأشارت إلى أنه قد يكون سبباً للوصمة.
وقالت إنه ليس هناك شيء خاطئ في كونه مصابًا بالتوحد؛ المشكلة تكمن في “النقص الهائل في الدعم والخدمات” في مجتمعنا. “نحتاج إلى الاجتماع معًا بصوت موحد للحديث عن الخدمات لكافة الطيف.”
أندي شيه، كبير موظفي العلوم في منظمة التوحد، قال إنه بغض النظر عن أي جانب يقف عليه الناس في جدل التوحد العميق، “لا يوجد أدنى شك أننا بحاجة إلى رفع الوعي بشأن احتياجات هذه المجموعة.”
___
تتلقى إدارة الصحة والعلوم في الأسوشيتد برس دعمًا من إدارة التعليم العلمي لمعهد هوارد هيوز الطبي ومؤسسة روبرت وود جونسون. الأسوشيتد برس مسؤولة وحدها عن كل المحتوى.
