كانت الحاجة المفاجئة لحك كفوفها وأخمص قدميها التي أصابت جين بيلكينجتون في إحدى الليالي مزعجة لدرجة أنها خدشتها حتى نزفت.
‘كان يشعر كأن شيئاً يزحف في عروقي تحت جلدي،’ تتذكر جين، 46 عاماً.
أصبح هذا نمطاً مزعجاً يحدث كل ليلة.
‘غريب، لقد بدأ مثل الساعة كل ليلة في الساعة 8 مساءً ولم يتوقف حتى الساعة 4 أو 5 صباحاً، مما جعلني أسهر طوال الليل وترك لي التعب في اليوم التالي،’ تقول جين، التي تدير شركة للرسم وتزيين المنازل مع شريكها مارك، 53 عاماً، وتعيش بالقرب من بينريث، كمبريا.
‘في أحد الأوقات، كنت يائسة جداً من تخفيف الألم لدرجة أنني كنت أقف على الممر الخرساني في الخارج في منتصف الليل فقط لأبرد قدمي،’ تقول. في غياب سبب واضح، تقول جين إنها حتى فحصت السجادات في العمل بحثاً عن البراغيث تحسباً لوجود عدوى.
بعد شهرين، ذهبت لرؤية طبيبها العام، الذي أجرى اختبارات دم لفحص نقص الحديد (لأن هذا يمكن أن يسبب الحكة) ووظيفة الغدة الدرقية (بسبب تعبها).
‘عندما كانت الاختبارات سلبية، قال إن الأمر مجرد حكة في الجلد وربما يكون كل هذا في رأسي،’ تتذكر جين.
لكن على مدى الأشهر الثلاثة التالية، حدثت الحكة خلال النهار أيضاً، وانتشرت حول جسدها – مما جعل الحياة اليومية صعبة.
‘كنت أستيقظ في كل صباح منهكة من الحك طوال الليل، وكنت أواجه صعوبة كبيرة في الاستمرار طوال اليوم في العمل،’ تقول.
‘أيضاً، كان أخمص قدمي تالفاً بشكل كبير بسبب الخدش لدرجة أنني وجدت صعوبة في المشي.’
عادت ذهاباً وإياباً إلى طبيبها العام أربع مرات أخرى على مدى تسعة أشهر لكنها رفضتها في كل مرة. لم يكن حتى بدأت جين تحقيقاتها الخاصة حتى تم الكشف عن السبب الحقيقي.
تُعاني جين من نوع من مرض الكبد يسمى التهاب القنوات الصفراوية الأولي (PBC)، وهو حالة مناعية ذاتية حيث تتعرض القنوات الصفراوية الصغيرة داخل أنسجة الكبد للهجوم من قبل جهاز المناعة وتصبح ملتهبة ومتندبة. نتيجة لذلك، تتراكم الصفراء – السائل الذي ينتجه الكبد والذي يساعد في هضم الدهون وإخراج النفايات من الجسم – وتتسرب إلى الدورة الدموية والجلد، مما يهيج النهايات العصبية.
عادة ما تؤثر الحكة على اليدين والقدمين، لماذا هذا غير واضح، وغالباً ما تكون ‘أكثر وضوحًا في الليل عند محاولة النوم، ربما بسبب وجود أشياء أقل تشغلك عن الأمر’، يوضح البروفيسور دوغلاس ثوربورن، استشاري أمراض الكبد في مؤسسة مستشفى رويال فري في لندن.
تشمل الأعراض الأخرى التعب وزيادة النوم.
قد تتشكل رواسب الكوليسترول الصفراء أيضاً حول العينين وعلى ظهر اليدين حيث لا يتم إخراج الكوليسترول الزائد في الصفراء بشكل طبيعي.
تُقدر أن 25,000 شخص في المملكة المتحدة لديهم PBC (90 % منهم من النساء).
إنها حالة مناعية ذاتية، وربما يكون أولئك الذين “لديهم استعداد وراثي قد يتم تحفيزهم بشيء في البيئة”، يقول البروفيسور ثوربورن، الذي هو أيضاً مستشار طبي لـ صندوق الكبد البريطاني.
(وجدت بعض الدراسات أن النساء اللواتي يعانين من PBC أبلغن عن استخدام صبغات الشعر وطلاء الأظافر بشكل متكرر قليلاً من النساء اللائي لم يفعلوا ذلك.)
عادة ما تبدأ الأعراض حوالي سن 60، لكن الخبراء يعتقدون أن نصفها تبقى بدون تشخيص. هذه مسألة مهمة لأنه إذا تم الكشف عن PBC في وقت مبكر بما فيه الكفاية، يمكن استخدام الأدوية لتبطئ تقدم المرض.
ومع ذلك، إذا تُرك الأمر دون علاج، يمكن أن يؤدي تراكم الصفراء إلى التهاب وتندب في الكبد، مما قد يؤدي في النهاية إلى الحاجة إلى زراعة كبد – واحد من كل عشرة زراعة كبد بسبب PBC.
يسمي البروفيسور ثوربورن PBC ‘ظاهرة جبل الجليد’، حيث ‘ربما يكون هناك عدد كبير من الأشخاص الذين يعيشون معه بدون تشخيص كما هو الحال مع أولئك الذين تم تشخيصهم’
تحدث التأخيرات في التشخيص، كما يقول، لأن غالباً حتى الأطباء لا يعتبرون مشاكل الكبد كسبب للحكة التي لا لبس فيها – أو يأخذونها بجدية كافية – وبالتالي لا يتم إعطاء الأشخاص اختبار الدم الذي يمكن أن يكشف عن الأجسام المضادة المضادة للميتوكوندريا، وهي علامة على PBC.
يائسة للحصول على إجابة، بحثت جين عبر الإنترنت ووجدت أن الحكة يمكن أن تكون ناجمة عن مرض الكبد. طلبت من طبيبها العام اختبار وظيفة الكبد وأخبرت أنها يمكن أن تحصل عليه “إذا كان سيسكتها”، تتذكر.
بعد أسبوع، أظهرت نتائج الاختبارات أن قراءات كبد جين كانت غير طبيعية، وتم إعطاؤها اختبار الأجسام المضادة الذي أدى إلى تشخيصها.
‘شعرت حقاً بالغضب لأن شيئاً مهماً قد تم تفويته وتم تجاهلي،’ تقول.
تقول باميلا هيلي، الرئيسة التنفيذية لصندوق الكبد البريطاني، إن PBC كثيراً ما يتم تفويتها لأنها يمكن أن تبدأ بشيء ‘بسيط’ مثل حكة الجلد، على الرغم من أنها تضيف: ‘بالنسبة لكثير من الناس، هذه الحكة تضعف وتغير الحياة.’
عدم أخذ الحكة على محمل الجد هو جزء من مشكلة أكبر حيث تُقلل الأعراض الجلدية عادة، ويقترح الدكتور جوناثان كنتلي، استشاري الأمراض الجلدية في مستشفى تشيلسي ووستمنستر في لندن.
‘لا يفكر الناس بالضرورة في حالات الجلد كمهددة للحياة، على الرغم من أنها يمكن أن تكون بذلك بطرق عديدة كما أن هناك العديد من الحالات الجادة المسببة للأعراض الجلدية التي يمكن أن تظهر مع أعراض جلدية،’ يوضح الدكتور كنتلي، وهو متحدث باسم مؤسسة الجلد البريطانية.
‘يمكن أن تظهر حالات الكبد والكلى مع الحكة، بالإضافة إلى مشاكل الغدة الدرقية ومشاكل المناعة الذاتية الأخرى وأحياناً سرطانات الدم مثل اللمفوما.
‘هناك أيضاً التأثير النفسي الهائل للأمراض الجلدية مثل حب الشباب، الإكزيما والصدفية. لقد أظهرت العديد من الدراسات أنها يمكن أن تؤدي إلى القلق والاكتئاب، ومشاكل العلاقات والجنس والاعتزال عن العمل.
‘قد لا تكون هذه الشكاوى الجلدية مهددة للحياة، لكنها يمكن أن تدمر الحياة،’ يقول.
حتى 60 بالمئة من الإشارات إلى قسم الأمراض الجلدية في NHS الآن هي لمشتبه في حالات سرطان الجلد، مما يعني أن الناس الذين يعانون من حالات جلدية خطيرة أخرى قد يواجهون انتظار طويل يصل إلى عام ليتم رؤيتهم، تحذر الدكتورة جوستين هيكستال، استشارية الأمراض الجلدية في عيادة تارانت ستريت في أران델، ساسيكس.
‘قلقي هو أننا لا ندرك أهمية وجدية الأمراض الجلدية.
‘نحن بحاجة إلى المزيد من استشاري الأمراض الجلدية ومزيد من التعليم والتدريب للأطباء العامين في الأمراض الجلدية.’
يقول البروفيسور ثوربورن إنه يجب دائمًا إجراء اختبار دم لوظيفة الكبد للمرضى عندما تستمر الحكة لأكثر من أسبوعين، إذا لم يكن هناك سبب واضح ولَم يتحسن المريض.
بعد تشخيصها بـ PBC، تم إحالة جين للعلاج المتخصص في مستشفى فريمان في نيوكاسل.
تم البدء في إعطائها حمض أورسوديوكسيكوليك، الذي يعزز تدفق الصفراء ويقلل من التهاب الكبد – لكن كما هو الحال مع 40 بالمئة من مرضى PBC، لم تستجب له.
ثم تم إعطاؤها حمض أوبتيكوليك، الذي يحسن تدفق الصفراء ويقلل الالتهاب، لكنه لم يفعل شيئًا لحكةها الشديدة.
‘كان للحكة تأثير كبير على حياتي. كان يجب أن أترك عملي [كمدير حسابات] في النشر – وهي مهنة أحببتها تماماً،’ تقول جين. ‘شعرت أن العالم انتهى.’
انضمت جين إلى تجربة للعلاج الضوئي، وهو علاج بالضوء فوق البنفسجي يعتقد أنه يقلل من تركيز أحماض الصفراء في الجلد، لكن هذا كان له تأثير محدود.
في عام 2024، وافق المعهد الوطني للاحتراف والرعاية (NICE) على استخدام أدوية جديدة للمرضى الذين لا يستجيبون لحمض أورسوديوكسيكوليك.
من بين هذه الأدوية إلأفيبرانور، الذي يقلل من إنتاج أحماض الصفراء والتهاب وتندب في الكبد بالإضافة إلى تقليل الحكة. سيلاديلبار، وهو دواء يعمل بطريقة مشابهة، قيد المراجعة حالياً من قبل NICE.
لكن لم تكن هذه متاحة عندما، في عام 2021، تم إبلاغ جين بالخبر المدمر بأنه بسبب التندب الواسع في كبدها، كانت زراعة الكبد هي خيارها الوحيد. بحلول ذلك الوقت، كانت الحكة سيئة لدرجة أنها جعلت حياة جين جحيماً وشعرت أن الزراعة “كانت مخاطرة تستحقها”.
‘هكذا كنت يائسة،’ تقول.
انضمت جين إلى قائمة زراعة الكبد في NHS في يناير 2022، وتم العثور على تطابق في ديسمبر 2023.
‘في الدقيقة التي استيقظت فيها من عملية الزرع في عشية عيد الميلاد، توقفت الحكة لأول مرة منذ تسع سنوات. كانت تجربة رائعة،’ تقول جين.
‘لقد مر أكثر من عامين الآن ولم أشعر بالحكة مرة واحدة، لقد منحتني الزراعة حياتي مرة أخرى.’
تقول جين إنها لا تظن أن الناس يدركون أن الحكة يمكن أحياناً أن تكون علامة على مشاكل صحية أساسية خطيرة.
‘لم أحصل على التشخيص إلا لأنني دفعت لاختبار،’ تقول.
‘تُرفض مشاكل الجلد كثيراً على أنها تافهة – يجب إجراء اختبار دم لوظيفة الكبد كمعيار للحكة المستمرة.’
